Laboratorios financian a asociaciones de pacientes para convertirlos en sus agentes de marketing

Los laboratorios presionan a través de las asociaciones de pacientes a las obras sociales y a los gobiernos para obligarlos a financiar medicamentos de alto costo, como acontece en España donde Gilead pretende vender su nuevo fármaco Sovaldi a más de 60 mil euros el tratamiento. 

No es el único caso, pues es una práctica extendida y que ha sido denunciada por medios especializados y académicos de Estados Unidos y Reino Unido que consideran a esas asociaciones como "una extensión de los departamentos de marketing" .

"La industria farmacéutica se interesa cada vez más en las asociaciones de enfermos como un relevo de comunicación y dentro de sus estrategias comerciales, promoviendo incluso la creación de algunas de ellas, como la National Alliance for The mentallly Illnessl (Alianza Nacional para los Enfermos Mentales ) organismo relacionado con Lilly en Estados Unidos y la Asociación Action for Acces (Acción para el acceso) creada por Biogen en Inglaterra", denunció Andrew Herxheimer, profesor emérito del Cochrane Centre del Reino Unido en "Relationships between the pharmaceutical industry and patients' organisations".

En el plano internacional la industria farmacéutica apoya a una seria de asociaciones o federaciones como la Internacional Alliance of Patient`s Organisation (Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), escribió el sitio especializado Rev Prescrire en 2005.

"Es hora que los reguladores de medicamentos y los grupos de pacientes trabajen juntos" es la nota de encabezado de la página digital de IAPO para América Latina, en una solicitud que implícitamente apunta a hacer lobby por la aprobación de nuevos medicamentos, que a su vez son recomendados por los laboratorios como la panacea para todos sus males. Se supone que esas asociaciones deben ser las organizaciones de base que representen los intereses de las personas con enfermedades graves. 

Pero Drummond Rennie, profesor de medicina en la Universidad de California, San Francisco, y el editor adjunto de la revista de la Asociación Médica de Estados Unidos, afirmó que "grupos de pacientes están peligrosamente cerca de convertirse en extensiones de los departamentos de marketing de las compañías farmacéuticas". "Hay una crisis aquí", sostiene Rennie, quien utiliza para describir este tipo de organizaciones la expresión "césped artificial", pues "originarias de las artes oscuras de la política y las relaciones públicas, en la práctica disfrazan una campaña orquestada como una sugerencia espontánea de la opinión pública". Otros especialistas de la salud no van tan lejos, pero también se sienten incómodos acerca de las relaciones financieras entre las compañías farmacéuticas y los grupos de pacientes prominentes.

"Creo que hay motivos para estar preocupados", afirmó Joel Lexchin, profesor de la Facultad de Salud de la Universidad de Nueva York (jlexchin@yorku.ca). Un informe del Boston Consulting Group (2003) señalaba que "las empresas tienen el poder de aumentar la demanda acompañando de forma continuada y bien dirigida cada decisión del consumidor". En la práctica "esas asociaciones demuestran ser muy útiles a las empresas farmacéuticas cuando se trata de autorizar la comercialización de un fármaco, de fijar un precio y, sobre todo, cuando la autoridad pública se muestra reacia ya sea a los precios muy elevados de los nuevos medicamentos o para fijar el porcentaje de reembolso de un medicamento por la seguridad social", reveló el libro "La fabricación de nuevas patologías: de la salud a la enfermedad" de Emilio La Rosa (FCE). Los 800 mil españoles enfermos de Hepatitis C tienen el derecho de reclamar Sovaldi para "todos y todas" como enarbolan sus pancartas frente al Ministerio de Salud y en el hospital de Madrid donde se han abroquelado.

Pero esos pacientes que demandan Sovaldi para curarse de su enfermedad, desconocen que el laboratorio Gilead el año pasado repartió 250 mil euros entre asociaciones de pacientes que sufren de patologías que pueden ser "curadas" por sus medicamentos. El gobierno español del Partido Popular solo promete financiar el medicamento Sovaldi –cuya efectividad no está en debate- solo para los casos críticos que no superan los cinco mil. Los partidos opositores Podemos y el PSOE obviamente han adoptado como propias las demandas de los enfermos.

Sin embargo, hay dos cuestiones que pasan casi desapercibidas en medio de la polémica: El abuso de mercado de las patentes farmacéuticas y el financiamiento por parte de los laboratorios para que los pacientes golpeen las puertas de los despachos oficiales, los hospitales y la seguridad social reclamando su medicamento. Gilead, por ejemplo, financia asociaciones de pacientes, incluidas las de enfermos de Hepatitis, denunció el periodista especializado Miguel Jara, precisando los "aportes" que el laboratorio multinacional realiza en España. Jara aseguró que varias asociaciones de pacientes "reciben jugosas subvenciones de esta multinacional, que luego exige hasta 60 mil euros (mil dólares por píldora) por un tratamiento para la hepatitis C".

"Se aprovecha así del sufrimiento de personas necesitadas de un tratamiento que presionan, como no podía ser de otro modo, para que este llegue", escribió Miguel Jara. Los pacientes presionan y, por causas humanitarias, es difícil polemizar con ellos sobre el lobby empresario. Pero las entidades científicas también hacen silencio. La Coordinadora Antiprivatización de la Sanidad de Ciudad Real afirmó que "nos llama poderosamente la atención el silencio de la mayoría de las sociedades científicas respecto al precio impuesto por la multinacional". "Al margen de casos más oscuros, hay hechos incontrovertibles que podrían explicar ese silencio como que prácticamente todos los congresos de especialidades médicas están financiados por la industria farmacéutica", denunció la Coordinadora en una nota titulada "Los recortes matan, las patentes rematan".

Gilead no es precisamente un mecenas desinteresado. Alcanza para percibir sus intenciones con revisar la lista de asociaciones de pacientes que reciben sus subvenciones. -Asociación de Personas que Convivimos con el VIH/SIDA (ADHARA) Programa de detección precoz del VIH, hepatitis B, hepatitis C y sífilis 8.000 Euros -Foro Español de Activistas en Tratamientos del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (FEAT) Acto educativo sobre la hepatitis C 5.000 euros -Asociación Itxarobide: Apoyo e Información a Portadores del VIH y Hepatitis Programa de apoyo a pacientes con VIH y hepatitis virales 7.000 euros -Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT) Campaña de concienciación sobre la hepatitis C 4.000 euros -Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT) Campaña de concienciación sobre la hepatitis C 4.000 euros También en Estados Unidos, se repite una situación similar: El 77 por ciento del presupuesto de la Asociación Depression and Bipolar Support Alliance fue patrocinado por 15 aportantes, de los cuales 12 eran laboratorios farmacéuticos. Restless Legs Syndrome Foundation recibió en 2005 una donación de 4.500.000 dólares (32 por ciento de su presupuesto) del laboratorio Glaxo que comercializa Adartrel (ropinirol) y 178 mil dólares del laboratorio Boehringer Ingelheim que comercializa Sifrol (pramipexol), ambos fármacos recetados para combatir el síndome de las piernas inquietas (SPI).

Un relevamiento de 69 sitios web de asociaciones de pacientes de Estados Unidos e internacionales indicó que la tercera parte de sus fuentes de financiamiento "no son transparentes", el 46 por ciento de esas asociaciones no publicaron su informe financiero anual y ninguna comunicó claramente el porcentaje de donaciones que proviene de la industria farmacéutica (BMC Public Health 2006).

En Estados Unidos el 20 por ciento del financiamiento de siete asociaciones de pacientes proviene de donaciones de compañías farmacéuticas. De las siete, cuatro han participado en actividades relacionadas con la mongering disease : mecanismos para ampliar inútilmente las definiciones de las afecciones con el objetivo de tener más pacientes y aumentar de esta forma el mercado del medicamento, denunciaron Jessica Marshall y Peter Aldhous en el ensayo "Patient groups special Patient groups special: Swallowing the best advice?", publicado por New Scientist en 2006. Una de las asociaciones española ahora movilizada en pos de conseguir Sovaldi para "todos y todas" es la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT) beneficiada con 400 mil euros durante el año pasado. "Colaboramos en lo que podemos con todos los laboratorios y con sus aportaciones mantenemos la web y soltamos globos en el Día Internacional de la Hepatitis", explicaron sus voceros sobre el destino de la subvención. Aún más evidente es la fundación "Somos Pacientes", entidad de segunda grado que agrupa a otras asociaciones y que nació en 2012 de la mano de la patronal Farmaindustria de la que recibe subvenciones y apoyo logístico.

"La Fundación Farmaindustria ha lanzado la comunidad Somos Pacientes, que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes (y discapacitados) de España así como a los familiares de pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y personas que de una forma directa o indirecta se interesen por la salud. Somos Pacientes es un proyecto participativo, social y sin ánimo de lucro", se lee en la página oficial de la entidad. Somos Pacientes integra el Foro Español de Pacientes que dice representar a casi 300 mil enfermos y posee una denominada Universidad de Los Pacientes en Barcelona cuyas aulas han sido bautizadas con el nombre de los laboratorios auspiciantes: "Aula Janssen-Cilag de Salud Mental", "Aula Abbott de Dolor", Aula MSD de Diabetes", "Aula Sanofi Aventis de obesidad", "Aula Novartis de Salud cardiovascular", entre otras.

Miguel Jara asegura que "las asociaciones de pacientes son financiadas y mantenidas por los laboratorios, aunque no siempre se conoce la aportación exacta, como en el caso de farmaindustria. Los pacientes no pueden influir en la rebaja del precio de los medicamentos como se ha comprobado en el caso de la hepatitis C, cuyas asociaciones también reciben aportaciones simbólicas de los fabricantes de vacunas. Sólo se les permite alentar la buena gobernanza en el sector farmacéutico".

También el Foro Europeo de Pacientes recibe un millón de euros de los laboratorios que le marcan sus objetivos y prioridades, trasladadas luego al mercado, mediante exigencia a los organismos sanitarios públicos y a las agencias reguladoras de la comercialización de nuevos productos. Sus voceros suelen repetir el discurso de los laboratorios sobre las bondades de los nuevos medicamentos. A veces con evidencias científicas. 

A veces solo con parloteo de vendedores de mercado. El Foro Europeo de Pacientes con sede en Bruselas, capital administrativa y política de la UE, es un lobby que dice representar a 150 millones de pacientes distribuidos en 64 asociaciones y su último balance de 2013 contabilizó ingresos por 1.500.000 euros. Esos aportes provienen de los laboratorios, aunque la Agencia de Sanidad y Consumo de la Comisión Europea también aportó 500 mil euros ese año. Los principales aportantes del Foro Europeo son Glaxo, Novartis, MSD y Gilead, según una investigación de la gaceta digital La Celosia.com de España que se especializa en "lobbies y grupos de presión social y política".

"Aquejado de falta de ética y transparencia. La industria se escuda en asociaciones de enfermedades crónicas para defender los ensayos clínicos en Bruselas de la regulación que pretende acabar con el secretismo", denunció Jara. La Plataforma de Afectados por la Hepatitis C ha anunciado, precisamente, una caravana desde Madrid a Bruselas para exigir la cobertura universal de Sovaldi. El Foro Europeo asegura que cada laboratorio aporta una suma de 30 mil euros anuales, que no que condicionan su independencia, ya que la CE aporta una suma mucho mayor.

La Celosía explicó que el Foro Europeo de Pacientes "justifica que la industria apenas le reporta un 10% de sus ingresos frente al 44% de la Comisión Europea. Pero los laboratorios vuelven a aportar financiación dentro de la "cartera de proyectos y programas de desarrollo de capacidades"' donde suman otros 500.000 euros. Y nuevamente realizan aportaciones de más de 150.000 euros al lobby Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI). 

Y una cantidad similar se reparte en asignaciones a medicina innovadora y consorcios varios". Las ventas de Gilead de su píldora contra la hepatitis C supondrán solo este año 1.277 millones de euros. Tratar a todos los enfermos del planeta al precio actual de Sovaldi costaría más de 8 billones de euros, una cifra equivalente a la suma del PIB anual de Alemania, Francia, España, Reino Unido e Italia.

En Europa, se han unido 15 países, entre los que no figura España, para buscar una solución contra este abuso que no puede justificarse por motivos de libertad de mercado, ya que es un monopolio al no existir alternativas con iguales resultados, y afecta a la salud pública. Los países europeos que por ahora aceptaron financiar el tratamiento completo con Sovaldi son Francia y Alemania, mientras que en Estados Unidos existe una intensa polémica y muchos Estados han evitado incluirlos en sus servicios de salud debido al precio.

El abuso de mercado a causa de las patentes ha sido denunciado por el Grupo de Los Verdes, que a través de su eurodiputada Michele Rivasi, afirmó que "las farmacéuticas son capaces de pedir semejantes sumas astronómicas porque se les garantizan monopolios virtuales a través de las patentes. Hay procedimientos legales para retirar patentes cuando sea necesario, y exigimos a la Comisión y los Estados para que lo hagan por el interés general", dijo durante un debate parlamentario en Bruselas.

También Pablo Iglesias, referente del ascendente PODEMOS de España, propuso expropiar la patente de Sovaldi, apelando a la Declaración de Doha que autoriza a las licencias obligatorias. "Por delante del interés de una empresa está la obligación de proteger a los ciudadanos de mi país para que no se mueran", afirmó Iglesias, favorito en las encuestas preelectorales de España. La nueva Comisión Europea no ha empezado muy bien en materia sanitaria, ya que el presidente Jean Claude Juncker ha anunciado que la competencia de medicinas y aparatos médicos dejará de ser de Salud para pasar a Industria.

"Es obvio que la Unión Europea no quiere enemistarse con Estados Unidos en una guerra contra Gilead, y hay una persona muy poderosa, el belga Ettiene Davignon, que defiende los intereses de Gilead, sociedad de la que es consejero y uno de sus principales accionistas privados, con una cartera de casi un millón de acciones, que vale en Bolsa 100 millones de dólares", escribió La Celosia.

El político y multimillonario Davignon ha sido vicepresidente de la Comisión Europea en la década del ochenta, presidió el club Bilderberg durante cuatro años a finales de los noventa, y sigue siendo miembro del comité de dirección, donde comparte asiento con Juan Luis Cebrián, presidente de Prisa. Según el currículo en inglés que publica Wikipedia es actualmente presidente del think tank, Friends of Europe y consejero del Itinera Institute y el Cercle Gaulois, todos influyentes, además de liderar la Mesa de Diálogo Empresarial UE-Japón, y la fundación Paul Henri Spaak, el Royal Institute for International Relations, CSR Europe y la European Academy of Business in Society.

Davignon está sentado desde hace 24 años en el consejo directivo de Gilead y fue uno de los financieros e industriales más relevantes de Europa cuando encabezaba el banco belga Société Générale de Belgique, desde el que controlaba un conglomerado de empresas eléctricas y otros servicios públicos. Varios sitios especializados internacionales coincidieron que el precio de producción del Sovaldi oscilaría en apenas de 68 a 136 dólares, según un estudio presentado durante el encuentro anual de la American Association for the Study of Liver Siseases (AASLD) celebrado en Washington en noviembre de 2013.

Gilead, acusado en su momento de lucrar con el Tamiflu, "una de las mayores estafas sanitarias de la historia", para escaparle al escándalo de sus precios astronómicos, acaba de anunciar un acuerdo con empresas de India fabricantes de genéricos para que comercialicen en 91 países pobres fármacos con la misma molécula copia de Sovaldi, a precios mucho más reducidos, alrededor de 300 dólares al mes, lo que supone cerca de 1.000 dólares por tratamiento, que tampoco es regalado para esos países.

TAMBIEN EN ARGENTINA Y URUGUAY En Uruguay en junio de 2014 se denunció que la industria farmacéutica pagó a estudios jurídicos para que patrocinaran demandas de pacientes contra el Fondo Nacional de Recursos (FNR), según afirmó Homero Bagnulo, ex representante del Ministerio de Salud en el FNR. Bagnulo aseguró que en 2012 "la industria farmacéutica se reunió en Europa y aprobó dos estrategias: "una fue judicializar las prestaciones médicas y la segunda fue fomentar y financiar las asociaciones de usuarios".

"Nosotros sabemos de fuentes adecuadas de que hay industrias farmacéuticas que en demanda contra el FNR están pagando a los estudios jurídicos que llevan adelante esas demandas", aseveró. En Argentina, la revista El Médico del Conurbano destapó en 2006 que el laboratorio Novartis financiaba a la Fundación Max con sede central en Seatle, Estados Unidos, para que pacientes con leucemia demandaran a las obras sociales y al Estado el suministro de su medicamento Glivec.

Novartis se asoció con la Fundación Max fundada 1997 por el argentino Pedro Rivarola, cuyo hijo murió de leucemia, para instrumentar a nivel mundial el programa GIPAP consistente en impulsar la prescripción de Glivec con la presión, cuando fuera necesaria, de la mencionada fundación y los pacientes. Una ex empleada de la fundación en Argentina, Zulma Pilar Labraña, denunció ante el juez Marcelo Aguinsky, la implementación del plan GIPAP en nuestro país "como un plan de ventas agresivos enmascarado en un plan social, con pago de coimas". La Fundación Max era la encargada –también hubo denuncias en México- de impulsar "el Plan de Asistencia GIPAP", recibiendo a cambio una donación de 400 mil dólares, denunció la ex empleada.

Labraña fue despedida en 2002 por "negarme a firmar recursos de amparo para obligar al gobierno a dar la droga Glivec, porque me pareció deshonesto que Novartis me de plata a mí para que pague un abogado", señaló en su denuncia. The New York Times en junio de 2003 había anticipado que Novartis en países como Corea del Sur, Hong Kong y Nueva Zelanda "ha alentado a los pacientes que han recibido los medicamentos gratis para que presionen por intermedio de abogados al sistema público de salud".

Novartis solía entregar algunas dosis gratis pero luego forzaba a los pacientes a que iniciaran demandas contra los gobierno de sus respectivos países para conseguir la droga. "En vez de enojarse con Novartis, los pacientes han protestado a los gobiernos y han ayudado a las ganancias de la compañía", completaba el diario de Nueva York

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